Mijn naam is Jasper en ik ben trotse papa van twee kinderen, een zoon en een dochter.

Mijn zoon werd in 2019 geboren te UZ Leuven met een complexe medische achtergrond. Tot op de dag van de geboorte waren de artsen in het ongewisse over zijn problematiek. Na de geboorte werd er een slokdarmatresie, gekoppeld aan VACTERL, vastgesteld. Twee uur oud en onze kleine kanjer werd geopereerd om de slokdarm en de maag met elkaar te verbinden. Gelukkig is die operatie geslaagd, maar de weg sinds de operatie is enorm lang.

Veel opnames en ingrepen om de slokdarm goed ‘open’ te houden. Eveneens andere onderzoeken en nieuwe problemen die opduiken. Zelfs levensbedreigende problemen die ondanks een zware operatie niet verdwenen zijn. Onzekerheid neemt tot op vandaag meermaals de bovenhand…

Zoals hierboven vermeld, valt mijn zoon onder de VACTERL-associatie. Dat is een associatie waaronder personen vallen die bepaalde lichamelijke afwijkingen hebben. In ons specifieke geval gaat het om slokdarmatresie, een hartafwijking, een unieke nier, een afwijking aan zijn handjes en gedurende de zwangerschap het ontbreken van een bloedvat in de navelstreng in mama’s buik.

De oorzaak van die lichamelijke afwijkingen is tot op heden niet duidelijk. Vermoedelijk is het een combinatie van factoren.

Dat is net de reden waarom ik dit initiatief opstart. Graag wil ik financiële middelen vergaren om klinisch onderzoek voor kinderen met chronische ziekten te ondersteunen. Daarom heb ik samen met mijn ouders en mijn vrouw de vereniging ‘Kanjer’ opgericht.

Ons primaire doel is om evenementen te organiseren ten voordele van wetenschappelijk onderzoek naar chronische ziekten bij kinderen. Als goed doel kiezen wij voor Petit Cru, een klinisch onderzoeksteam waarvan de supervisor van onze zoon, professor Hoffman, deel uitmaakt.

We willen niet enkel onderzoek naar VACTERL stimuleren maar voornamelijk financiën vergaren om kinderen en ouders van kinderen met chronische ziekten te ondersteunen en hoop te geven. Hoe meer klinisch onderzoek er kan gebeuren, hoe beter voor de kinderen nu en de kinderen van de toekomst.

Op lange termijn willen wij een community creëren voor ouders van en kinderen die leiden aan een chronische aandoening. Op die manier trachten we hen dichter bij de gemeenschap te brengen.

Zoals hierboven reeds vermeld, kiezen wij voor Petit Cru.

Dat is een klinisch onderzoekscentrum in UZ Leuven dat wetenschappelijke studies voert bij kinderen met chronische ziekten waarvoor de huidige behandelingen soms ontoereikend zijn. Het centrum richt zich op het geven van ondersteuning en advies bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën binnen de verschillende domeinen van de kindergeneeskunde.

Door Petit Cru te steunen geef je chronisch zieke kinderen een nieuwe kans of verbeter je minstens hun levenskwaliteit.

Gedurende het ganse proces staan we in contact en werken we samen met Petit Cru.  

Dat is simpel.

Het is gestart vanuit de idee om onze zoon te steunen. De fysieke en mentale lijdensweg die hij heeft afgelegd afgelopen 4 jaar is onvoorstelbaar. Dat heeft een enorme impact op hem maar ook op ons nagelaten. Als ouder neem je beslissingen die extreem hard zijn en emotioneel het uiterste van je vragen. Daardoor heb je steeds het gevoel dat je niet genoeg doet om je kind te helpen.

Dat is de reden dat wij dit initiatief opstarten, om fysiek af te zien tijdens de fietstocht en zo een beetje het gevoel te krijgen dat wij hem begrijpen. Ook om een periode van vijf jaar emotionele instabiliteit in ons leven een plaats te kunnen geven. Het is niet makkelijk om als ouder geen schuldgevoel te hebben voor datgene wat je kind moet doormaken.  

Laat ons besluiten dat het een tocht van heling, emotionele acceptatie en hoop moet worden. Hoop op een betere toekomst voor onze zoon, maar ook voor alle andere kinderen en ouders van kinderen die lijden aan een chronische ziekte.